El blog de una madre que no se preocupa por chorradas

¿QUÉ ME IMPORTA A MÍ LA PRIMA DE RIESGO?
12 JUL 2012 | ALBERTO MATEOS

Salomé y Carlos son los padres de Aser y Judith, dos niños con un 95% y 71% de discapacidad, que a lo largo de sus cortas vidas han pasado por multitud de pruebas médicas y operaciones.

Aser, de 12 años, nació con problemas y pasó más de dos meses en la incubadora. En su primera operación, de cráneo, le venció la batalla a la muerte. Y después vinieron muchas más. Del corazón, de los párpados, otra vez del cráneo, del pene, de vegetaciones y un sinfín de intervenciones más “leves”. Su madre le define como un “luchador” porque “por encima de todas las cosas, lo que quiere es vivir y disfrutar de su vida”.

Judith, de 6 años nació sana, pero con apenas 5 meses fue ingresada tras un ataque de fiebre, y le diagnosticaron encefalitis herpética, enfermedad que provoca daños cerebrales. Unos meses más tarde le detectaron un tipo de epilepsia muy difícil de controlar, como consecuencia de la encefalitis, y quedó impedida. Poco a poco, y gracias a un andador especial hecho a medida, ha empezado a moverse por los pasillos de su casa.

Viven en Cabanillas, un pueblo navarro de 1.500 habitantes cerca de Tudela, donde todos les conocen, pero hace aproximadamente un año,Salomé decidió poner en marcha un blog para llegar a más gente, con el objetivo de denunciar las injusticias que se dan en el mundo de la discapacidad y compartir con otros padres y profesionales las experiencias, ayudas, problemas y alegrías que se van encontrando a lo largo del camino.

En ese espacio, Salomé relata cómo sale adelante cada día, y plasma las dificultades que le van surgiendo conforme sus hijos crecen.

Por la Ley de Dependencia Judith recibe menos de 400 euros mensuales y Aser 1.000 anuales.A ellos el 'Estado de Bienestar' no les da para salir adelante, sino fuera por el esfuerzo y trabajo de su marido, Carlos, que pasa muchas horas fuera de casa para que les falte de nada, mientras Salomé les atiende, y a la ayuda de familiares. 

Por poner un ejemplo, sólo el andador de Judith, el 'NF Walker', ya cuesta 6.000 euros. Si a esto añadimos la hamaca para el baño (1.700 euros), la silla de ruedas (5.700 euros) o el bipedestador (2.800 euros) la cifra tiende a infinito. Sin tener en cuenta colchón articulado, lecho postural, respaldo, cojines, y un sinfín de aparatos que cuestan también una fortuna.

Salomé reconoce que la ayuda de la familia y los amigos es fundamental y que, aunque la soledad es un sentimiento frecuente, cuando alguien le echa una mano le ayuda a evadirse y a superar los momentos de crisis.

Además, confiesa que la experiencia que está viviendo "te ayuda a ver la vida de otra manera, porque nos preocupamos por chorradas y lo verdaderamente importante sólo lo valoramos cuando nos falta". Y añade: "¿qué narices me importa a mí la prima de riesgo, si el corazón de mi hijo Aser sigue latiendo todos los días y Judith sonríe al verme cada mañana?".

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/historia-una-madre-que-no-se-preocupa-por-chorradas-20120712